Todos somos raros, súmate!

Todos somos raros, Hede

Este jueves se ha presentado oficialmente la iniciativa ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’, una iniciativa solidaria que arranca este mes de noviembre y que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo.

La presentación ha contado con la asistencia de los presidentes de las tres entidades promotoras de ‘Todos somos raros, todos somos únicos’: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (Federación Española de Enfermedades Raras FEDER) y Antonio Álvarez (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM). En representación de TVE han asistido el director del área de Televisión, Alejandro Flórez, y la directora de Contenidos, Montse Abbad. También han estado presentes algunos de los embajadores del movimiento: las presentadoras de Televisión Española María Casado y Anne Igartiburu; Víctor Ullate, Carlos Moyá, María Jesús Álava, Modesto Lomba, Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Lorenzo del Castillo y Manuel Campo Vidal.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de particulares, empresas o entidades. Asimismo se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: por medio de una cuenta corriente o a través de un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030. El importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del movimiento asociativo.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Fuente: rtve.es

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